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“冰桶挑战”募集800多万善款 帮200名渐冻|李德金后台

作者:武警河南洛阳红丝带网 来源:www.027fck.com 未知发布时间:2015-07-04 12:45:59
“冰桶挑战”募集800多万善款 帮200名渐冻人 

  还记得去年夏天风靡全球的“冰桶挑战”吗?一桶桶冰水,浇出了大家对渐冻人(肌萎缩侧索硬化患者,以下简称ALS)等罕见病群体的关注。

  时间过去将近一年,冰桶挑战所得的善款都用作何用了?近日瓷娃娃罕见病关爱中心对此进行了公示。

  目前这些善款救助了约两百个渐冻人,也资助了10个有关渐冻人的帮扶项目。

  新闻回顾“冰桶挑战”风靡全球号召关注渐冻人

  2014年的夏天,“冰桶挑战”风靡全球,参加活动者浇自己一桶冰水,并点名挑战三位好友,被挑战者或选择接受挑战,或选择捐出善款。这项活动源于新西兰为癌症病人募款,盛行于美国为美国ALS协会(美国渐冻人协会)募款。

  2014年8月17日,“冰桶挑战”传入中国,数位企业家被点名。当天晚上,新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心,倡导公众关注中国的ALS等罕见病群体,并在新浪平台上线了冰桶挑战中国项目,号召大家通过这种方式关注、支持包括ALS在内的各类罕见病群体。随后,支付宝钱包、百度钱包等其他平台也陆续开辟了捐赠通道。

  瓷娃娃罕见病关爱中心此次接收的“冰桶挑战”捐款,全部集中在一起建立了瓷娃娃“冰桶挑战”专项资金,根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金使用方向。

  善款数据帮了约两百个渐冻人10个相关项目正在进行

  2014年8月31日,瓷娃娃中心举办“冰桶挑战”公益项目媒体见面会。截至2014年8月30日零点,“冰桶挑战”专项捐款金额总计为人民币8146258.19,捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为人民币5574311.80元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持,也作为首期用款。

  本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望,通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成557万余元善款的使用,面向全国公开发布招标信息。

  “冰桶挑战??关爱渐冻人”项目由此启动。之后,有意救助渐冻人群的捐款从557万余元增长到了6003468.21元。

  最终这六百多万的善款共支出3056245.46元,其中24.798万元用作了渐冻人个人的帮扶,共帮扶了约两百个患者。剩下的则用于一些有关渐冻人的帮扶项目,瓷娃娃罕见病中心采取投标的方法选择这些项目。目前10个项目正在进行当中。

  记者了解到,受助人年龄大多在30周岁以上,只有少数为青少年患者。救助的患者主要患病时间在3年以内,而4年以上的患者也占了很大一部分。对病人而言,很多辅助器具都是病人维持生命必需的,但其高昂的价格往往让很多病人家庭望而却步。只有在这种公益活动的支持下,病人才有可能用上这些仪器。所以,长期的设备救助依然是渐冻人群体的迫切需求。

  患者回访有了呼吸机可以躺着睡觉了

  家住辽宁本溪的白大爷今年63岁了,四年前他出现肌肉萎缩情况,几年下来双腿已经无法走路。到2014年,白大爷的胸部和肺部的肌肉开始萎缩,呼吸对于他来说都是一件难事。每天晚上,白大爷不敢躺着睡觉,一旦躺在床上就会呼吸困难,只能整晚整晚地坐在沙发上或者床上休息,长此以往身体每况愈下。

  一直以来,白大爷都想买一台呼吸机帮助自己呼吸,这样的话他就能安心躺在床上睡个好觉了。已经退休的白大爷每个月只有1600块钱的退休金,这些钱还不够他日常的开销,而一台呼吸机相当于他将近一年的退休金。因为经济困难,白大爷买不起呼吸机,只能忍着,坐着睡觉。

  去年8月份,他也在网上看到了风靡全球的冰桶挑战,并得知可以向瓷娃娃申请救助。在邻居的帮助下,白大爷递交了材料,最终通过了审核,拿到了15000元的现金补助,花了16500元买了一台呼吸机。给白大爷打电话时,他还把电话靠近呼吸机,让记者听机器的声音。

  现如今,白大爷可以躺在床上放心地睡觉了。这对普通人来说轻而易举的事情,对白大爷这样的患者却弥足珍贵。

  未来规划暂时不接受渐冻症个案救助

  记者从瓷娃娃罕见病关爱中心了解到,用于渐冻人使用的600万余元目前已经规划使用完毕,目前10个中标的项目拿到了首批经费,其余款项将另外分两次下发到中标单位用于渐冻症相关事业。

  另外,据瓷娃娃罕见病关爱中心介绍,由于中标项目已经分配了善款的用途,目前暂时不接受渐冻症患者的个案救助。到年底结算后,如果有多余的资金,再考虑对渐冻症患者的个人救助。如果有人想要申请帮助,可以通过这10个项目去求助,瓷娃娃罕见病关爱中心则不直接接收。

  冰桶挑战共收到善款800余万元,剩余的200余万元并没有定向为渐冻人专用,所以其余的善款将用于其他罕见病事业。如果有患者想要关注或者求助于中标项目,可拨打热线电话咨询,010-63458713转801。

  文/记者石爱华




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